Erityislapsi haastaa ja vahvistaa uusperhettä

Kirjoittanut Tiina Piha Supliikissa 1/2011 09.08.2011 15:08

Kasvattajana toimiminen kehitysvammaiselle lapselle on keskimäärin haasteellisempaa kuin tavalliselle lapselle. Lapsi vaatii enemmän huomiota ja aikaa, selkeää fyysistäkin ohjausta. Lapsi oppii vahvasta ohjauksesta huolimatta hitaammin, kun toiset lapset kasvavat ”itsekseen” ja kasvatustyö jatkuu pidempään. Lapsen taitojen ja iän huomioiminen kasvattamisessa voidaan kokea haasteelliseksi. Toisaalta kehitysvammainen lapsi voi olla tyytyväisyytensä ja konkreettisen ajattelunsa ansiosta jossain suhteissa muita lapsia helpompi hoidettava. Näin tiivistää kuntoutusohjaaja, uusperheneuvoja Johanna Käpynen perheiden haasteita ja iloja opinnäytetyössään.

-    Lapsen heikko toimintakyky ja mahdolliset käyttäytymishäiriöt voivat vaikeuttaa arkea hyvinkin paljon ja kapeuttaa sosiaalista elämää. Perhetyön kokemukseni perusteella väitän kuitenkin, että lapsen kehitysvammaisuus tai siihen liittyvät haasteet eivät ole suoraan verrannollisia vanhempien kokemaan onnellisuuteen. Vanhempien arvot, ajatukset hyvästä elämästä, elämänkokemus, odotukset perheen tulevaisuudesta sekä ajattelun joustavuus tai joustamattomuus vaikuttavat kaikki osaltaan siihen, miten vanhemmat kokevat lapsen vammaisuuden, Käpynen summaa. 

Rankkaa rakkautta

Käpynen on haastatellut pariskuntia, joiden uusperheeseen kuuluu kehitysvammainen lapsi.
Haastattelujen mukaan kehitysvammainen lapsi vaikuttaa parisuhteeseen sekä haasteita
tuoden että pariskuntaa yhdistäen.

-    Kaikki kokivat, että lapsi vie paljon aikaa, joka on usein pois pariskunnan kahdenkeskisestä ajasta. Lapsen käyttäytymiseen liittyvien haasteiden vuoksi lastenhoitajan järjestäminen on hankalampaa. Toisaalta lapsen ja tämänasioiden hoitaminen yhdessä on yhdistänyt pariskuntia. Eräs haastatelluista toi esille myös, että lapsen ja uusvanhemman lämmin suhde vahvistaa myös puolisoiden välistä suhdetta biologisen vanhemman kokemuksen kautta.

Haastatellut vanhemmat tiivistivät kokemuksiaan ja tunteitaan muun muassa näin:

-    Erityislapsen kanssa on rankkaa ja välillä vielä rankempaa. Mutta samalla se on hyvin antoisaa.

-    Keneltäkään muulta ei saa niin paljon rakkaudenosoituksia kuin häneltä!

Tukea parisuhdekurssilta

Uusperheellisten Liitto järjestää syyskuussa 2011 kurssimuotoista vertaistukea pariskunnille, joiden uusperheeseen kuuluu erityistä tukea tarvitseva lapsi. Vertaistuki auttaa uusperheitä jaksamaan elämäntilanteessa, johon ei löydy samaistumisen tai vertailun malleja lähipiiristä.

-    Harvalla uusperheellä, jossa on kehitysvammainen lapsi, löytyy arjessa samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia tuttavaperheitä, joiden kanssa voisi jakaa kokemuksia ja ajatuksia, kurssilla vetäjänä toimiva Käpynen huomauttaa.  

Kurssin sisällöissä hyödynnetään Suomen Uusperheellisten Liiton kokemus uusperheen pariskuntien yleisistä kursseista ja sen mukaisesti vahvistetaan uusperheellisyyttä tiedon ja kokemuksellisen oppimisen kautta. Uusvanhemman voimaantumisella voidaan vaikuttaa koko uusperheen hyvinvointiin.

-    Kehitysvammanhuollon puolelta viikonlopun mittaiseen kurssiin on nostettavissa keskeisimmät palvelut ja yhteiskunnan tukimuodot sekä mahdollisuus kysellä ja keskustella erilaisista arjen tilanteista. Kurssin vetäjinä toimivat Pekka Larkela sekä Johanna ja Arto Käpynen.



Vanhemmat, uskaltakaa jakaa arki!

Johanna Käpysen oma taival kehitysvammaisuuden parissa alkoi vajaa 18 vuotta sitten, kun hänestä tuli down-tytön äiti. Lisäksi yksi perheen lapsista sai adhd-diagnoosin kolme vuotta sitten. Seitsemän viimeistä vuotta Käpynen on elänyt uusperheessä.

-    Minulla on siis omakohtaista kokemusta kurssin aiheesta. Kurssilla olen paitsi ammattilaisen, myös vertaistukiohjaajan roolissa, hän toteaa.

Lapsen kehitysvammaisuus on Käpysen mukaan ollut helpompi asia, koska se on ollut tiedossa ja näkyvä suhteen alusta asti. Toisen lapsen adhd-diagnoosi helpotti myös, mutta ennen sen selviämistä asiaan liittyi paljon hämmennystä ja kysymyksiä, hän kertoo.

Käpynen uskoo, että selviytymisessä olennaista on uuspariskunnan kyky löytää tasavertainen kumppanuus lasten kasvatuksessa – kuten uusperheessä yleensäkin.  

-    Erityislapsi saattaa olla tasavertaisuudelle suuri haaste: ehkä jo ydinperheessä vanhempi on vastannut pääosin lapsesta, erityislapsen vanhemmuus on usein vahvempaa, suhde on hyvin tiivis.  Tähän on vaikea tulla ”sivusta”. Lapsen vanhemman pitäisi luopua valta-asemastaan ja toisaalta puolison pitäisi kasvaa vanhemman, kasvattajan rooliin, jotta puolisoiden välinen tasa-arvo toteutuisi perheessä, hän arvioi.

-    Nämä ’pitäisi’ -asiat toteutuvat parhaiten pariskunnan välisen vuorovaikutuksen, toistensa hyväksymisen ja tukemisen kautta. Tarvitaan oman ja toisen keskeneräisyyden ja erilaisuuden sietämistä sekä halua muuttua. Vaikka jotkut uusperheet voidaan ajatella aikuisten parisuhteeksi, jossa on kaksi yksinhuoltajaa, niin erityislapsen kanssa tämä harvoin toimii. Yleensä vain arjen jakamisen kautta, perheytymisen avulla, perheellä on mahdollisuus selvitä, Käpynen toteaa.

Käpynen on toiminut kuntoutusohjaajana kehitysvammahuollossa kymmenen vuotta. Lisäksi hän on työskennellyt osa-aikaisesti Kehitysvammaisten tukiliitossa perheiden sopeutumisvalmennuskursseilla noin 15 vuoden ajan.

Erityislapsi uusperheessä, pähkinänkuoressa:
(Koonnut Johanna Käpynen)

• Aiheesta ei ole tutkimuksia, ilmiötä ei siis ole tunnistettu tai koettu riittävän merkitykselliseksi

•  Erityistä tukea tarvitsevalla lapsella voi olla esim. kehitysvamma, autismi, ylivilkkautta (ad/hd), pitkäaikaissairautta

• Vamma tai sairaus itsessään ei aiheuta ongelmaa

Merkityksellistä on

• Vamman/sairauden mukanaan tuoman ylimääräisen huolenpidon vaikutukset perhedynamiikkaan
• Erityislapsen vuorovaikutuksen taidot/haasteet
• Puolisoiden ja lasten aikaisemmat kokemukset, arvot ja asenteet

• ”Liikkuvaan junaan hyppääminen”

• Uudenlaisen kasvattajan roolin löytäminen

• Onko toisella tilaa kasvattaa?

• Yhteistyö viranomaisten (koulu, sosiaalitoimi, terveydenhuolto) kanssa, onko uudella puolisolla paikkaa, tilaa?

• Perheenjäsenten roolien muodostuminen, kun yksi (tai useampi) lapsi tarvitsee enemmän

• Ajankäyttö –”erityislapsi syö ajan”

• Tasapuolisuus lasten välillä, miten kaikki lapset kokevat saaneensa riittävästi aikaa

• Yhteiset tekemiset, matkat, kyläilyt

• Perheytymisen vahvistuminen, toisista huolehtiminen, yhteenkuuluvuus

• Äiti/isäpuolen erilainen näkökulma lapseen, kun ei ole ollut alusta asti mukana

•  ”Suvaitsevaisuuskasvatusta” kaikille

• Lapsen jakama rakkaus, vilpitön ja avoin välittäminen

• Uussisaruus